DEBRA ČR vyhlašuje Den NARUBY
Kdy? 21. června
Co se má udělat? Vzít si oblečení (aspoň kousek) naruby, tím vyjádřit podporu lidem s nemocí motýlích křídel.
Proč? Křehkou kůži pacientů může poranit i obyčejný šev. Proto nosí oblečení naruby - chrání tak svoji kůži.
Jak jim to pomůže? Lidé si všimnou, že máte oblečení naruby. Pokud Vás na to upozorní, Vaše vysvětlení rozšíří osvětu o této nemoci.
Co je DEBRA ČR? V organizaci DEBRA zajišťujeme komplexní péči a podporu všem lidem s nemocí motýlích křídel v ČR.
Jitka Čvančarová: "Lidé vás nejspíš upozorní, že máte oblečení naruby, o to právě jde!! Hned jim můžete vysvětlit, že tím pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. Děkujeme!"
Naši pacienti nosí oblečení švy ven běžně. Chrání tak svoji extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Ta vlivem genetické chyby nedrží pohromadě a i docela nepatrný tlak nebo tření ji může poranit. Pro její ochranu je neustále potřeba dělat různá opatření, třeba i nosit oblečení tak, aby švy nemohly ublížit.
V DEBRA ČR už pět let vyrábíme, ve spolupráci se společností Malfini, tričko NADOTEK. To je schválně naruby, čímž upozorňuje na potíže pacientů.
“Kdykoli si to tričko vezmu, ostatní si všimnou a upozorní mě, že ho mám obráceně. Mám tak skvělou příležitost vysvětlit, proč nosím tričko naruby, vlastně tričko NADOTEK. A při Dni naruby nás bude mnohem víc a společně můžeme celý den vyprávět o pacientech s kůží křehkou jako motýlí křídla,” vysvětluje Jitka Čvančarová, herečka a dlouholetá patronka Debry a zároveň všechny zve, aby se ke Dni naruby přidali.
Každý, kdo se rozhodne zapojit do Dne naruby, nejen, že vyjádří svou sounáležitost s pacienty, ale bude zároveň šířit osvětu o tomto velmi vzácném závažném onemocnění. Děkujeme!
Přineste osvětu i k vám do práce
Přes veškerá úskalí, kterým musí denně čelit, chtějí vést lidé s nemocí motýlích křídel normální život. Dlouhé hodiny bolestivého ošetřování poraněné kůže, komplikované přijímání stravy nebo nemožnost zapojit se do řady běžných aktivit, jsou jedny z mnoha jejich omezení. Díky Debře mají pacienti přístup k nejlepší zdravotní péči i nákladným ošetřovacím materiálům. Ty v současné době částečně proplácí zdravotní pojišťovny. Zbylou část hradí právě Debra a umožňuje tak pacientům používat nejvhodnější zdravotnické materiály a pomůcky. “Debra ale dělá mnohem víc. Díky ní se potkáváme mezi sebou, sdílíme zkušenosti a rady, získáváme cenné informace o léčbě, dostáváme příspěvky třeba i na léčebné pobyty u moře a ve spolupráci s Debrou také informujeme veřejnost o tom, s jakou nemocí žijeme a co to všechno obnáší,” říká pacientka s nemocí motýlích křídel Jana E.
Cílem Dne naruby je připoutat pozornost k takto nemocným a jednoduchým způsobem jim vyjádřit podporu. Stačí si vzít 21. června třeba i jen jeden kousek oblečení naruby.
Informace pro učitele a přátele školy ;)
Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoc motýlích křídel, je vzácné vrozené dědičné onemocnění, které se projevuje převážně na kůži pacienta. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. “Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Pro takto nemocné je zřízeno specializované pracoviště, tzv. EB Centrum, kde se pacientům věnují lékaři mnoha specializací. Společně hledáme cesty, jak co nejlépe léčit příznaky onemocnění a jak předcházet dalším komplikacím,” říká zakladatelka EB Centra i organizace Debra MUDr. Hana Bučková, PhD. přední česká dětská dermatoložka z Fakultní nemocnice Brno.
Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.
V ČR žije s touto nemocí přes 360 pacientů,
na celém světě je to pak více než půl milionu lidí.
DEBRA ČR je pacientská organizace, která už 19 let podporuje výlučně pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Je jedinou organizací zaměřenou na komplexní podporu takto nemocných, kterým poskytuje celou škálu služeb a realizuje pro ně mnoho aktivit a projektů s cílem ulevit rodinám po stránce sociální, psychické i ekonomické.
Kontakty:
Magda Hrudková, tel. 604 231 063, magda.hrudkova@debra.cz
Anita Gaillyová, tel. 773 692 299, anita.gaillyova@debra.cz
Lucía Vítová, lucia.vit.martinez@gmail.com